Studien

Klinische Studien bilden einen wichtigen Baustein in der Versorgung von Darmkrebspatienten. Ihr Zweck ist es, Erkenntnisse über die Entstehung der Erkrankung und ihren Verlauf zu gewinnen, neue Ansätze für Therapie und Diagnostik zu überprüfen und den Einsatz neuer Medikamente zu erproben. Dies erfolgt immer systematisch nach einem vorher festgelegten und von einer Ethikkommission genehmigten Prüfprotokoll.

Sollten Sie an einer Studienteilnahme interessiert sein, so sprechen Sie bitte Ihren behandelnden Arzt darauf an. Umgekehrt schlagen wir Ihnen unter Umständen auch die Teilnahme an einer Studie vor. In unserem interdisziplinären Tumorboard prüfen wir dann, ob Sie mit Ihrer individuellen Krankengeschichte für eine Studienteilnahme infrage kommen. Sollte dies der Fall sein, erklärt Ihnen Ihr Arzt ausführlich das weitere Vorgehen. Die Entscheidung über eine Studienteilnahme treffen Sie dann allein nach einer ausreichenden Bedenkzeit. Wichtig für Sie zu wissen ist, dass Sie Ihr Einverständnis zur Teilnahme auch im Nachhinein zu jeder Zeit wieder rückgängig machen können. Es entstehen Ihnen aus solch einem Widerruf keinerlei Nachteile. Sie werden dann nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft weiter mit der bestmöglichen verfügbaren Therapie behandelt.

Im Moment arbeiten wir gerade daran, geeignete und wissenschaftlich interessante Studien auszuwählen. Wir werden Ihnen diese in Kürze auf dieser Seite präsentieren.

Tumordokumentation

Die Tumordokumentation bildet einen zentralen Bestandteil unseres Darmkrebszentrums. Vollständig und konsequent erfassen wir daher Ihre Behandlung hinsichtlich tumorbiologischer Daten, durchgeführter Therapiemaßnahmen (Operation, Medikamente, Bestrahlung) sowie der Nachsorge. Dies ermöglicht es uns, konstant unsere eigene Behandlungsqualität zu überprüfen und eine Grundlage zur Verbesserung zukünftiger Therapien zu schaffen.

Von besonderer Wichtigkeit ist dabei die enge Kooperation mit den niedergelassenen Fachärzten v. a. auf dem Gebiet der Tumornachsorge. Nur auf diese Weise können wir alle wichtigen Informationen zum Verlauf Ihrer Erkrankung überblicken.

Ihre Daten übersenden wir an das Bayerische Krebsregister im Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) – Regionalzentrum Erlangen. Dort entsteht für Sie eine umfassende digitale Patientenakte zu Ihrer Erkrankung. Ihre Identitätsdaten werden dabei von der Vertrauensstelle des Krebsregisters verwahrt und für die weitere Verwendung pseudonymisiert. Das bedeutet, dass Ihre Identifikationsdaten (Name, Geburtsdatum, Anschrift) für die weitere Datenverarbeitung durch einen Code ersetzt werden, welcher es verhindert, dass Unbefugte Ihre medizinischen Daten Ihrer Person zuordnen können. Ihre Daten helfen im Rahmen statistisch-epidemiologischer Auswertungen mit, mehr über Ursachen und Verlauf von Darmkrebserkrankungen zu lernen und so Früherkennungsmaßnahmen sowie Therapieverfahren zu verbessern.

Zur Meldung Ihrer Daten an das Krebsregister sind wir gemäß dem Bayerischen Krebsregistergesetz (BayKRegG) verpflichtet. Dabei bleiben aber immer sowohl der Datenschutz als auch die ärztliche Schweigepflicht gewahrt. Der Weitergabe Ihrer Daten selbst können Sie nicht widersprechen. Sie haben jedoch die Möglichkeit des Widerspruchs gegen die dauerhafte Speicherung Ihrer Identitätsdaten (Name, Anschrift, Krankenversicherungsnummer). Der Widerspruch muss durch Sie schriftlich erfolgen, entweder direkt gegenüber der Vertrauensstelle des Bayerischen Krebsregisters oder auch gegenüber Ihrem Arzt, der diesen dann entsprechend weiterleitet. Nach einem Widerspruch werden alle Ihre bisher gespeicherten Identitätsdaten gelöscht. Ihre medizinischen und epidemiologischen Daten bleiben weiterhin erhalten, sind jedoch nicht mehr Ihrer Person zuordenbar.

Weitere Informationen zum Meldeverfahren finden Sie auf der Internetpräsenz des Bayerischen Krebsregisters. Dort können Sie auch ein entsprechendes Faltblatt herunterladen. Weiterhin finden Sie auf dieser Seite einen Vordruck für ein Widerspruchsformular. Dieses können Sie nutzen, sollten Sie mit der Speicherung Ihrer Identitätsdaten nicht einverstanden sein.

Weiterführende Informationen

Weitere aktuelle und verlässliche Informationen rund um das Thema Darmkrebs erhalten Sie im Internet auf folgenden Seiten:

Deutsche Krebshilfe
Auf den Internetseiten der Deutschen Krebshilfe finden Sie hilfreiche Informationen zu Ihrer Erkrankung und dem Umgang damit sowie zu Krebserkrankungen allgemein. Auch stehen dort vielfältige Patientenratgeber bereit, welche Sie herunterladen oder auch kostenfrei in gedruckter Form bestellen können.

Felix-Burda-Stiftung
Bei der Felix-Burda-Stiftung handelt es sich um eine gemeinnützige Stiftung, welche es sich zur Aufgabe gemacht hat, über Darmkrebs zu informieren und dessen Früherkennung zu verbessern. Auf ihrem Internetauftritt hält die Stiftung viele nützliche Informationen rund um das Thema Darmkrebsvorsorge bereit. Außerdem können Sie sich dort kostenfrei die „APPzumARZT“ herunterladen, welche Sie schnell und zuverlässig an Ihre Vorsorgetermine erinnert.

Leitlinienprogramm Onkologie
Auf dieser von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaflichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und der Deutschen Krebshilfe gemeinsam betriebenen Internetseite können Sie speziell für medizinische Laien verfasste aktuelle Patientenleitlinien zur Früherkennung und Behandlung von Darmkrebs herunterladen.

Bayerische Krebsgesellschaft e. V.
Auch auf dem Internetauftritt der Bayerischen Krebsgesellschaft finden Sie viele hilfreiche Informationen zu Darmkrebs sowie Krebserkrankungen und dem Umgang damit allgemein zum Download oder kostenfreien Bestellen. Weiterhin finden Sie hier Veranstaltungstermine, Neuigkeiten aus der Selbsthilfe sowie die Kontaktdaten von Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe. Des Weiteren unterhält die Bayerische Krebsgesellschaft an verschiedenen Orten im Freistaat Psychosoziale Krebsberatungsstellen, in denen Sie sich kostenfrei und vertraulich zu sozialrechtlichen Fragen beraten lassen können sowie psychoonkologische Begleitung erhalten. Auch die Kontaktdaten dieser Beratungsstellen finden Sie auf der genannten Internetseite.

Deutsche ILCO e.V.
Die Internetseite der Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige bietet umfangreiche Informationen zum Thema Darmkrebs inklusive Erfahrungsberichten von Betroffenen und informiert darüber hinaus umfassend zum Thema Stoma (künstlicher Darmausgang) sowie dem Umgang damit.